少年,终将成王!10年前澳洲妈妈因一个小小失误致孩子终身残疾!但命运的稻草从不会压垮母亲!



#08/02



你知道一个残疾的孩子在成长的过程中会经历什么吗?

直到我自己生了孩子,
才知道父母对子女的那种无条件的爱,
也能感受到孩子不健康尤其做母亲的那种深深的自责。

当家里孩子突然说话有点口齿不清的时候,
你是不是也会下意识的反应成只是把舌头咬破了,
或者是口腔溃疡?
再不济也是观察个几个小时后再做决定?


Sarah Thomas是一位来自布里斯班的母亲,并且育有一对三岁的双胞胎。其中的一个名叫lewis。Lewis就差点因为藏在“口齿不清”后的一场大病而险些丧命,而后面一连串的不幸也都来源于此。

“那是一个星期天的下午,我们正在餐桌上吃晚餐,我发现Lewis说话有些含糊不清。但我只是下意识的以为他咬到了舌头。但是到了第二天晚上,孩子就开始呕吐。”


从呕吐到昏厥的时间很短,Sarah这才发现孩子的情况有点不对劲。而在这个时候,Lewis的右侧身体已经开始变得绵软,毫无支撑力。

很快,这个三岁的小不点就被送到医院进行抢救。然而却被医生告知Lewis的病情已经恶化!医生们迅速开始治疗,并且他们怀疑Lewis感染上了脑膜炎。

脑膜炎


脑膜炎(meningitis)系指软脑膜的弥漫性炎症性改变。由细菌、病毒、真菌、螺旋体、原虫、立克次体、肿瘤与白血病等各种生物性致病因子侵犯软脑膜和脊髓膜引起。细菌性脑膜炎是一种特别严重的疾病需及时治疗,如果治疗不及时,可能会在数小时内死亡或造成永久性的脑损伤。


常见症状: 发热、头痛、呕吐、食欲减退、精神差等


常见病因: 脑膜或脑脊膜被感染而引起。





慌了神的Sarah想要像往常一样挠挠Lewis的身子,将他唤醒。但危在旦夕的Lewis已经无法做出任何回应了。

然而,事实是可怕的。由于病情已经恶化,Lewis甚至还引起了一系列的并发症——自发性脑出血,中风。

此刻的孩子不能说话、不能走路、不能吃东西,
甚至就连医生都不确定他是否能挺过来。


“这对Cohan(另一个双胞胎孩子)来说真的很困难。我们带他去看Lewis时,Lewis正在重症监护室里被挂上了所有这些冰冷的机器和电线。”

Cohan显然不知道自己朝夕相伴的兄弟正经历着什么,只是不断地问哥哥’你为什么不和我一起玩’。

后来,
好消息是Lewis坚强的挺了过来;
坏消息是Lewis却得了后遗症脑瘫。


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尽管医生的预后很差,但这位母亲还是决心把她的孩子带回家。

回家后的日子也并不好过。Sarah深受打击,自此每天都坐在Lewis的床边守着,希望病情能有任何改善。

直到有一天,Lewis突然回应了妈妈的互动!

“我曾经常常和孩子们一起做这件事,我会说’给我看看lewis的L,或者给我看看Cohan的C’,接着孩子们就会用他们的小手做出那个字母形状。”

“那天我和Lewis在一起,我说’给我看一个Lewis的L’,他做到了!他用手做了一个L。他用手做了一个L! 然后他也给我看了一个C!”Sarah回忆说。

对于Lewis这是一个巨大的转折点。

很快,Lewis被推入多种治疗方法,帮助他开始重新学习说话和走路。

下定决心后,这个三岁的孩子开始慢慢尝试着下地。

他开始扶着沙发,桌子上的边沿小心翼翼的挪动着步伐。

不知道在累积了多少次的失败后,Lewis终于在一大家子的帮助下重新学会了走路和说话。


“如果你中风了,最好的康复措施是有一个双胞胎兄弟跟上。”Sarah笑着说。

不幸的是,随着时间的推移,Lewis仍然在吞咽方面挣扎,并断断续续地使用喂食管。

这意味着Sarah会做一些软的食物,如米饭或土豆泥,鼓励着孩子正常吃饭。


时光一晃匆匆过,和所有的孩子一样,Lewis也迎来了自己的校园生活。由于一系列的后遗症,加上初入新环境的不适应。厄运再一次向Lewis伸出了手,就在此刻,Lewis被确诊为多动症。

身为母亲的Sarah再次调整了他的饮食,看看是否有什么不同,但最后Lewis被医院判定必须接受药物治疗。

但长期服用药物的一个副作用是抑制食欲–这使得吃饭这件小事对Lewis而言更加困难。


“这真的很困难。我曾经梦想我的烤松饼一出炉就会被孩子们一哄而上抢光光。但是对于Lewis…,他甚至要花一个小时才能吃一片吐司。“Sarah回忆说。

更令人心疼的是,Lewis在这段期间内因营养不良被送进医院三次,因为他就是不吃东西 – 在他八岁的时候,Sarah被告知她的孩子以后需要终生使用喂食管。

“这对我来说是一个巨大的打击。我感到非常内疚,因为我不能再亲自喂他了。所以我被告知,我们可以让他停止服用多动症药物,但如果这样做的话,Lewis将永远不会再学习,或者也可以直接给他安装一个喂食管,同样,如果我们这么做的话,孩子将永远无法主动进食。


但事实摆在面前,Sarah必须做出选择。
为了自己的儿子能够继续接受教育并成为社会的积极成员,
一大家子在长远考虑后,
选择了为Lewis安插永久性喂食管。

可悲的是,这意味着Lewis将永远不能再吃他喜欢的食物,而要靠直接插在他胃里的配方奶粉生存。

但是,爱子心切的Sarah永不服输!她不想让自己的儿子错过美食,也不想让孩子一辈子都靠奶粉生存。

“如果他唯一的营养来源是含糖量如此之高的配方奶粉,他将如何健康地成长?” Sarah质疑道。


因此,Sarah再次一路披荆斩棘,她要做自己孩子的营养师!即使孩子无法亲口品尝自己的考松饼,但她依旧希望自己能为孩子的饮食献出一份力。


Sarah随后的日子里一直在潜心研究营养学,甚至还加入了脸书群组,去和不同妈妈讨论如何料理。

“我需要知道Lewis的胃能容纳多少食物,
他每天需要多少卡路里,
他需要多长时间来消化,
以及每餐有什么营养价值。”
Sarah向大家解释道。

在做了足够多的研究之后,Sarah一开始尝试把藜麦、牛油果和水煮蛋等营养价值高的食物扔进搅拌机。对一家人而言,用真正的完整食物去填饱Lewis的肚子才是一个成功的标准。


皇天不负有心人,很快,Lewis也重新热爱起生活,甚至开始提出自己的晚餐计划,而Sarah则在她的搅拌器里装上了那晚家人吃的任何东西。

从肉酱意大利面到玉米片,这位母亲会在搅拌机中快速压缩,并加入一些水、椰奶或鸡汤,将儿子的饭菜液化。

在双胞胎吹灭蜡烛后的生日当天,
Sarah甚至在搅拌机里放了一块生日蛋糕,
以确保她的儿子不会错过。
也许生活里确实不能没有仪式感。

在妈妈的细心呵护下,Lewis又一次挺过难关,他的体重开始增加,起色也改善了不少,重要的是他开始重新享受生活。



当Sarah意识到生活的困境不是只有她在面对,看着儿子学校里那么多相似的父母,她开始萌生了创业的想法。

她创办了Wholesome Blends,提供营养均衡的小袋膳食,帮助输液管喂养的澳大利亚和新西兰人食用健康、均衡的膳食。


现在,Lewis无论在哪里都可以吃到他喜欢的食物,而这对双胞胎已经13岁了。

“他现在能走路、说话、游泳、在蹦床上蹦蹦跳跳,他一直是一个正常的孩子”这是在接受采访时,Sarah眼里最有光的时候。

三岁时就被医院判了死刑的Lewis活了起来,
站在妈妈的肩膀上活了起来。

辣妈结语

守护妈妈和孩子的健康~~


日复一日
面对生活的重担,
面对孩子的眼神,
有时候谁都有抱怨,

“为什么没有人帮我,
为什么都是我一个人在做这些事情?”

后来我自己找到了答案,
这个答案能支持我一辈子。

为什么?
因为我是妈妈。

*本文内容根据ABC news、7 News等信息综合整理,仅供参考.

编辑:辣妈帮


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